Giacomo Consoli
C’è una notevole differenza tra parlare di disabilità e viverla. In questo testo vorrei proporre il punto di vista di chi la disabilità la vive ogni giorno.
Mio fratello Giovanni è disabile dalla nascita e quest’anno ha raggiunto la maggiore età, compiendo diciotto anni. È mio fratello maggiore: questo potrebbe far immaginare di trovarsi davanti ad un ragazzo che dimostri la sua età e si presenti più grande di me, che di anni ne ho sedici.
In realtà invece è circa la metà della mia corporatura e appare molto più piccolo rispetto alla sua età anagrafica.
Non sempre per me è stato semplice vivere con lui, soprattutto quando ero bambino: rapportarmi con le sue problematiche e con le sue difficoltà era per me spesso motivo di disagio, inutile negarlo. Ricordo ancora quando ero alle elementari e mio fratello era venuto a far visita alla nostra scuola: io avevo finto di non conoscerlo, non avevo neppure alzato la testa dal banco.
Riconosco ora che, soprattutto nei primi anni della mia vita, accettare la realtà di avere un fratello con il quale non era possibile relazionarsi e confrontarsi attraverso l’uso del linguaggio, era motivo di dolore e rammarico. Probabilmente questo mio disagio era dovuto al fatto che nella mente di un bambino questi ostacoli rappresentano un’ ingiustizia del tutto
priva di una spiegazione accettabile o sopportabile.
Spesso mia mamma mancava da casa per seguirlo nelle sue attività o durante i periodi di qualche ricovero: io non chiedevo quasi mai dove fosse, dato che ci si abitua purtroppo a certe dinamiche, quando la disabilità irrompe nella tua famiglia.
Le giornate negli anni risultano inesorabilmente scandite da quelle che sono le esigenze primarie del disabile all’interno della casa.
E sono sedici anni che vedo mia madre ripetere le solite cure quotidiane verso Giovanni, anche quelle che sono strettamente di carattere medico, diventano con il tempo la normalità. Tutta l’organizzazione della famiglia – dalle uscite alle vacanze, ai pranzi fuori casa- vengono da sempre gestite in funzione e in prospettiva delle sue esigenze.
Da questo primo breve resoconto della mia vita si potrebbe arrivare alla conclusione di quale disgrazia sia avere un disabile all’interno di una famiglia, a provare quel senso di compassione che già avrò suscitato in chi sta leggendo la mia storia.
Invece qua vorrei fermarvi e raccontarvi quanto ho imparato da mio fratello e dalle sue difficolta’ in questi anni.
Lui è vita ed ovunque entra porta sorrisi e gioia nei cuori di chi ha la fortuna di incontrarlo.
Giovanni non parla, ma sa farlo con il suo sguardo e quando ti abbraccia tutto sembra trovare risposta.
L’ho visto entrare alle medie e poi alle superiori. E con la sua semplicità è riuscito a farsi amare da tutti i suoi compagni, anche quando ero io a sentirmi profondamente spaventato per quello che per lui sarebbe stato un ambiente completamente nuovo.
L’ho visto inserirsi in contesti differenti, dove ha saputo farsi accettare più di quanto sia mai stato in grado di farlo io.
Mi capita spesso di incontrare fuori dalla scuola dei suoi compagni, ragazzi della mia età che mi chiedono di lui e mi pregano di salutarglielo.
In quei momenti capisco la straordinaria forza di mio fratello, la semplicità con cui riesce a farsi volere bene, forse perché non può giudicare a parole: quindi non fa paura a nessuno.
Giovanni, negli anni, per me è diventato esempio di forza e tenacia; spesso mi ritrovo a lamentarmi di piccole o grandi cose, magari scontento per avvenimenti normali ma futili della mia età. Poi incrocio il suo sguardo, vedo la sua volontà di combattere e vivere la vita nonostante tutti i suoi problemi e mi capita di sentirmi stupido a scoraggiarmi, avendo un tale esempio davanti agli occhi ogni giorno.
L’ho visto nel corso del tempo dover affrontare sfide che potevano sembrare enormi per i suoi mezzi, per la sua salute. Invece è sempre riuscito a farcela, dando spesso a noi famigliari quella forza che pensavamo di non avere.
Posso dire per la mia personale esperienza che quelli come Giovanni sono ragazzi sorprendenti: tutt’oggi mi ritrovo spesso a chiedermi come possa mio fratello saper scrivere in alfabeto cirillico, avendolo imparato da autodidatta con il solo utilizzo del suo cellulare, oppure come riesca poi a crearsi da solo cartelle con i suoi video preferiti. Eppure Giovanni sa fare tutto questo .
Sono arrivato a pensare che il limite che pone la disabilità nella vita di questi ragazzi sia per loro stimolo a trovare la loro espressione nell’ambito delle proprie capacità: mio fratello, pur non parlando, ha sviluppato un metodo di osservazione e un allenamento di memoria visiva effettivamente fuori dal comune. È sempre il primo che all’interno della casa, entrando in una stanza, si accorge se qualcosa è fuori posto o è stato spostato.
Senza dubbio Giovanni, nel trovare la sua modalità di espressione, è stato favorito dal clima familiare di amore e supporto che abbiamo sempre cercato di mantenere nel corso degli anni, coinvolgendolo in ogni nostra attività o programma.
Bisogna riconoscere il fatto che non sempre risulti così semplice – ed in questo mi sento di dire che i miei genitori sono stati molto bravi e attenti a creare situazioni favorevoli – ma qualche volta tante famiglie possono sentirsi sole nelle sfide quotidiane da affrontare, nel caso la disabilità entri nelle loro vite.
Spesso per alcuni genitori diventa impossibile poter anche solo pensare di avere altri figli dopo una esperienza magari non fortunata, ed in questi casi bisognerebbe loro venire incontro creando una rete di aiuti sociali ed economici che permetta di poter ancora avere progetti di vita.
Andrebbero aiutati per farli sentire meno soli in un percorso da affrontare nel quale, certamente, non mancano momenti di scoraggiamento e fatica. Ma, per la mia esperienza personale, avere avuto una rete di sostegno famigliare, mi ha permesso nel tempo di cogliere le opportunità di insegnamento che un’esperienza del genere può portare nella nostra vita.
Appena ho avuto l’età per restare a casa da solo i miei genitori mi hanno sempre dato la responsabilità di seguire mio fratello per qualche ora senza la loro presenza: questo è stato importante per la mia crescita ed è stato un aiuto concreto che ho potuto dare loro e di cui mi sento felice. Giovanni mi ha dato la possibilità di capire il significato della vita, mi ha saputo trasmettere una forza e una sensibilità verso certe situazioni che mi hanno aiutato spesso ad avere un occhio di riguardo verso chi si trova in una situazione di disagio.
Se chiedo a mia madre cosa ha rappresentato per lei mio fratello mi sento sempre rispondere che lo considera un dono e credo che nelle sue parole ci sia il significato di questo percorso: nel suo instancabile lavoro riconosco il significato del vero amore. Un tragitto non facile, spesso accompagnato da fatica e frustrazione, ma che da la possibilità unica di riuscire a trasformare la rabbia, la delusione verso il destino, in una forza e in una consapevolezza che ci permette di dare il giusto significato ad ogni piccola situazione di normalità, arrivando a sentirci più felici.
Mi sento fortunato ad averlo come fratello e spero, nel corso della mia crescita personale, di essere sempre accompagnato dalla sua presenza. Spesso mi capita di prenderlo in giro in casa, di canzonarlo: ma lui, con il suo semplice abbraccio ed il suo immancabile sorriso, sa riempire le mie giornate.
Non fatico ad ammettere che non potrei vivere senza di lui . È una parte di me, la parte buona da osservare e proteggere, una creatura speciale che con la sua presenza sa insegnarmi più di qualunque libro.
Un testo di una canzone a me molto cara recita “la differenza tra me e te è che tu pensi che ci sia“ e credo che queste parole andrebbero lette a chi per la prima volta si approccia al mondo della disabilità. La differenza la creiamo noi nei nostri occhi e finché non la abbatteremo nei nostri sguardi e nei nostri pregiudizi, peserà nelle loro vite, nella loro crescita e nella loro capacità di espressione. Bisogna saper rimuovere gli ostacoli emotivi per comprendere con serenità quanto si possa imparare dalle situazioni che possono sembrare a noi sfavorevoli. Queste persone hanno ognuno un loro potenziale espressivo ed è nostro compito aiutarli ad esprimerlo. Nella mia camera è appesa una bellissima fotografia che ritrae mio fratello stretto in un abbraccio da tutti i suoi compagni di classe ed è il regalo che gli hanno fatto per il suo compleanno.
Credo che in questa immagine sia riassunta l’essenza di quello che Giovanni nella sua disabilita’ riesce a compiere. Unire, con la forza del solo amore, persone che altrimenti sembrerebbero non poter comunicare fino a riuscire ad abbattere le barriere che normalmente mettiamo anche nelle nostre relazioni quotidiane ed io non posso che essere orgoglioso e sentire il privilegio di essere suo fratello.